Minha estomia não me limita

Há oito anos, devido a complicações da doença, precisei passar por uma ostomia. Nesse período, enfrentei 11 cirurgias e, a cada procedimento, meu estoma mudou, exigindo novas adaptações. Cada fase trouxe desafios, incertezas e aprendizados, mas também mostrou minha força e resiliência. 

Foi nesse processo que o Programa Coloplast Ativa fez toda a diferença. As visitas das enfermeiras foram essenciais para me orientar, auxiliar nas adaptações e encontrar os melhores materiais para o meu corpo em cada mudança. Esse suporte foi fundamental para que eu me sentisse mais segura e confiante ao longo da minha jornada. 

Sou uma mulher extremamente ativa e apaixonada pela vida. Adoro dançar, viajar e praticar esportes. Sou jogadora de handebol master, pratico corrida de rua, musculação e hidroginástica. Poder voltar a fazer tudo isso novamente não tem preço! 

A ostomia não me limitou, pelo contrário, me trouxe vida e liberdade. Aprendi que a Doença de Crohn não tem cura, mas tem tratamento, e, com os cuidados certos, é possível ter qualidade de vida e realizar nossos sonhos. "

Após quase um ano de idas e vindas ao hospital, fui encaminhado para uma cidade vizinha, onde os médicos tinham mais experiência com a condição. Foi então que, aos 17 anos, recebi o diagnóstico correto de Doença de Crohn. Os tratamentos medicamentosos não apresentavam resultados, e eu passava longos períodos internado, o que me impedia até mesmo de estudar. 

Em 2019, aos 19 anos, passei por uma cirurgia para colocação da bolsa de ileostomia, mas, após três meses, fiz a reversão. No entanto, como a doença voltou ainda mais forte, precisei colocá-la novamente, desta vez de forma definitiva. Durante o processo de retirada total do intestino, sofri diversas complicações e, ao todo, passei por 11 cirurgias e um coma. 

Após a cirurgia, recebi pouca orientação sobre como realizar as trocas e para que servia cada material, mas sempre procurei me informar. Entre 2021 e 2022, comecei a ter graves problemas de pele devido à minha sensibilidade. Esse período foi ainda mais difícil porque eu estava iniciando minha transição de gênero. Precisei me ausentar das aulas, ficava mais tempo em casa, evitava sair e não conseguia ter uma vida social como as outras pessoas, por medo e, também, por conta da dor. Além disso, tinha receio de vazamentos, e minha pele chegou a um ponto em que sangrava e ardia muito. 

Foi quando conheci o Programa Ativa, que mudou completamente a minha vida. Recebi todas as orientações necessárias para cuidar da pele, escolher os materiais adequados ao meu corpo e, finalmente, retomar minha rotina. 

Depois do Programa Ativa, minha vida se transformou. Consegui finalmente ser quem eu sou, ter qualidade de vida, sair mais, fazer academia, curtir shows e eventos, sem precisar me privar de nada. Minha conquista mais recente foi a aprovação na faculdade de Medicina, a realização de um dos meus maiores sonhos. ”

Eu não saía de casa, não sorria, só chorava. Estava entregue a um estado profundo de depressão. 

Vendo minha luta diária, os médicos sugeriram a ostomia como solução, e em novembro de 2015, fiz a cirurgia. Retirei o ânus e fiquei ostomizada permanentemente, com duas saídas na barriga—uma para secreções e outra para as fezes. Foi um choque enorme. O medo e a insegurança tomaram conta de mim. 

Mas minha virada de chave veio quando uma profissional do Programa Ativa, da Coloplast, me fez uma visita. Foi ali que percebi que eu não estava sozinha. Ela me ensinou sobre os materiais certos para o meu corpo, me mostrou que há muitas pessoas vivendo essa mesma realidade e, principalmente, que era possível viver bem sendo ostomizada. 

Aos poucos, comecei a me permitir de novo. Voltei a sair, recuperei minha autoestima, reencontrei o amor, voltei a trabalhar e a viajar. Hoje, entendo que ser ostomizada foi minha segunda chance de viver, e eu escolhi aproveitá-la ao máximo! "

Instagram: @_drathaisnogueira

"Após receber o diagnóstico de câncer de colo de útero, precisei enfrentar não só a doença, mas também as consequências do tratamento. Tive danos na bexiga e, por isso, passei a viver com uma estomia. 

O início foi um dos períodos mais desafiadores da minha vida. Estava fragilizada, pois pouco dias já havia perdido a mão e estava com muitas dúvidas e inseguranças sobre como seria meu dia a dia dali em diante. Foi dentro do hospital, ainda em recuperação, que conheci a Coloplast, através de uma enfermeira estomaterapeuta que me apresentou os produtos e me mostrou que eu não estaria sozinha nessa jornada. 

A adaptação não foi imediata. Tive que aprender a lidar com a bolsa, com os cuidados da pele e com os medos emocionais que surgem junto com a estomia. Mas aos poucos fui descobrindo que, com informação, apoio e produtos adequados, era possível retomar minha rotina e viver com dignidade. 

Os produtos da Coloplast fizeram toda a diferença nesse processo. Eles me trouxeram segurança, conforto e confiança para voltar a trabalhar, sair de casa, me relacionar com as pessoas e reconstruir minha autoestima. 

Hoje sigo em frente, transformando desafios em aprendizados. E me orgulho muito de fazer parte da família Coloplast, levando esperança e mostrando que é possível viver plenamente com uma estomia."

Pois bem, graças a Deus, minha história não seguiu esse caminho. Consegui iniciar meu tratamento rapidamente, com o apoio da minha família. 

Não foi fácil. O tratamento foi muito pesado – quimioterapia e radioterapia –, mas resisti e consegui concluí-lo sem interrupções. Quanto mais rápido eu terminasse, maiores seriam as chances de não precisar operar, já que o tumor era pequeno. Porém, apesar de todo o esforço, meu médico decidiu que a cirurgia seria necessária. Ele me tranquilizou, dizendo que seria um procedimento simples e reversível. Confiei e esperei a data da cirurgia chegar. 

No dia 24 de maio de 2020, em plena pandemia, fui internado para o procedimento.

Infelizmente, nada saiu como o esperado. Ao acordar da cirurgia, percebi que estava todo cortado e já com a bolsa de colostomia. Meu médico havia dito que isso não seria necessário e que apenas faria a dissecação do tumor, mas nada do que ele prometeu aconteceu. 

Vinte e quatro horas depois, um médico veio até mim e me informou que eu havia sido amputado do ânus. Imaginem meu desespero… Não foi fácil. Além das dores físicas, veio o sofrimento emocional. E o pior ainda estava por vir: tive três infecções hospitalares generalizadas e quase morri. Passei 27 dias internado e, com apenas oito dias de operado, precisei me submeter a uma segunda cirurgia. Meus pontos estouraram e até minhas vísceras saíram para fora do abdômen. Além da dor, o desespero. Mas resisti. 

A recuperação não foi nada fácil. Mais sofrimento, muitas lágrimas e, em alguns momentos, a vontade de desistir. Mas eu sabia que tudo se ajeitaria com o tempo. 

Como um homem de fé, confiei em Deus e lutei pela minha recuperação. Depois de todo esse processo, fui para a primeira consulta, já recuperado, para entender como ficaria meu tratamento. Afinal, se haviam me amputado, era porque a situação era muito grave. No entanto, para minha surpresa, o resultado da biópsia deu negativo. Fizeram mais três contraprovas, e todas deram negativo. Ou seja, quando me operaram, eu já não tinha mais câncer. Meu médico até brincou, dizendo que eu nunca mais teria câncer. 

Nos primeiros dias como ostomizado, enfrentei inúmeros problemas: dermatites causadas por vazamentos, irritações na pele e até um granuloma no estoma. Tratar essas complicações não foi fácil! Tudo era estranho e desconhecido para mim, pois eu não tinha conhecimento sobre o assunto. Saí do hospital usando aquelas bolsas de plástico sem filtro, com bordas de micropore. Na época, eu não sabia que esse adesivo era o principal causador das minhas irritações. 

Dias depois da alta, fui até o PAM (polo onde são distribuídas as bolsas pelo governo) e conheci as profissionais do Programa Ativa, aqui em Manaus. Elas me orientaram a trocar a bolsa que eu usava por outra, da marca Coloplast. A partir desse momento, minha vida começou a melhorar. Eu não conhecia as marcas de bolsas de colostomia, mas, quando passei a usar os produtos da Coloplast – incluindo os adjuvantes que ajudam a proteger a pele –, minha qualidade de vida mudou completamente. 

Hoje sigo levando a vida, ainda aprendendo, pois a cada dia descobrimos algo novo. Em dezembro de 2020, comecei a comprar as bolsas da Coloplast. Antes, eu usava um modelo de peça única drenável de outra marca. Porém, pesquisando na internet, conheci o sistema de duas peças, que atualmente utilizo e que atende melhor às minhas necessidades. 

Em de fevereiro de 2021, conheci o Programa Coloplast Ativa. Uma coisa eu digo: nesses anos como colostomizado, nunca recebi um atendimento tão bom quanto o das enfermeiras da Coloplast Ativa. Além disso, o kit que recebi deles é maravilhoso – tem praticamente tudo o que um ostomizado precisa para ter uma vida um pouco melhor. Muitos colostomizados ainda não conhecem esses produtos e programas, pois, no nosso estado, tudo é mais difícil. A informação sobre o assunto ainda é escassa, e os locais que oferecem suporte são poucos. 

Hoje estou bem, graças a Deus. Levo uma vida o mais normal possível, sem problemas de vazamentos ou dermatites. Meu perfil corporal mudou, pois engordei, mas continuo utilizando as bolsas da Coloplast adequadas ao meu corpo, além dos adjuvantes, que são essenciais nas trocas de bolsas e ajudam a manter minha pele saudável! 

Instagram: @paolacamposantonio

"Sou Paola, tenho 29 anos e sou mãe da Lorena, uma menininha de 3 anos com doença de crohn e ostomizada. 

A Lorena sempre foi uma criança muito sonhada. Eu escrevia sobre ela desde a adolescência, antes mesmo de saber se um dia teria uma filha. Quando engravidei, foi uma gestação tranquila e ela nasceu em agosto de 2023, saudável, mamando bem e ganhando peso normalmente. 

Até que, com dois meses de vida, apareceu sangue nas fezes. A princípio, tudo indicava uma possível alergia à proteína do leite de vaca. Eu comecei uma dieta de restrição muito rígida para continuar amamentando e, por um tempo, o sangramento melhorou. 

Só que alguma coisa continuava errada. 

A Lorena começou a ter cólicas, parou de ganhar peso, ficou cada vez mais fraca e perdeu o interesse pelas coisas que antes fazia. Ela era uma bebê ativa, mas começou a não querer brincar, perdeu força e até alguns marcos do desenvolvimento. Mesmo assim, durante meses, a gente continuou tentando entender o que estava acontecendo. 

Vieram infecções, internações, desidratação, anemia e muito sangue oculto nas fezes. Eu tinha aquela sensação de mãe de que havia alguma coisa muito maior acontecendo, mas não conseguia uma resposta. 

Até que, aos 10 meses, depois de uma piora importante, encontramos um médico que olhou para todo aquele histórico e falou: “A gente precisa internar ela agora. Isso provavelmente é uma doença inflamatória intestinal.” 

Foi quando a nossa vida virou de cabeça para baixo. 

A Lorena foi internada em junho e passou por uma série de exames. A colonoscopia mostrou que o intestino estava completamente inflamado. Finalmente tínhamos uma resposta: era Doença de Crohn. 

Mas o diagnóstico veio junto com uma situação muito grave. Ela estava extremamente debilitada, com anemia, desnutrição e muita dor. Começou o tratamento, mas alguns dias depois piorou ainda mais. Entrou em sepse e precisou ir para a UTI. 

E teve um momento em que eu ouvi da médica que ela talvez não sobrevivesse. 

Foi o momento mais difícil da minha vida. 

A família inteira se mobilizou. Eu lembro de estar na capela do hospital, chorando e rezando, e depois voltar para a UTI e conversar com a minha filha. Eu disse para ela que nós duas íamos sair daquele hospital pela porta da frente. 

E ela saiu. 

Mas, antes disso, ainda tivemos que enfrentar uma cirurgia de emergência. O intestino dela estava tão inflamado que acabou perfurando. Durante a cirurgia, os médicos descobriram que o intestino grosso estava completamente comprometido e não havia como preservá-lo. 

A Lorena ficou com uma ileostomia e passou a viver com uma bolsa de ostomia. 

Foram 47 dias de internação, sendo 22 deles na UTI. 

Quando finalmente fomos para casa, a história não terminou. Na verdade, começou uma nova fase: aprender a cuidar de uma criança com Crohn, com ostomia e sem o intestino grosso, além de fazer toda a reabilitação intestinal. 

Fomos para São Paulo em busca de uma equipe especializada e começamos um trabalho multidisciplinar de reabilitação. Com o tempo, o intestino delgado dela aprendeu a assumir funções que antes eram feitas pelo intestino grosso, ela voltou a absorver nutrientes, ganhou força e entrou em remissão da doença. 

Hoje, olhando para a Lorena, é difícil imaginar tudo o que ela passou. Ela vai para a escola, faz balé, viaja, brinca e tem uma vida de criança. 

Mas a história dela também é sobre tudo aquilo que não aparece quando você olha para uma criança saudável. 

É sobre uma doença invisível, sobre a dificuldade de diagnosticar uma DII na infância, sobre ostomia, acesso a especialistas e, principalmente, sobre uma mãe que precisou aprender a confiar na própria percepção de que havia alguma coisa errada. 

A Lorena não é uma história de “superação” porque passou por tudo isso. Ela é uma criança que deveria ter tido acesso a diagnóstico e tratamento muito antes. E hoje eu conto a história dela justamente para que outras mães possam reconhecer sinais, procurar ajuda e não normalizar aquilo que não parece normal.  

Mas principalmente pra falar que, mesmo com tudo isso, é possível viver uma vida "normal" e feliz!" 

"Sou Leila Souza, tenho 26 anos e sou natural de São João dos Patos-MA. Nasci com a Doença de Hirschsprung e uso bolsa de colostomia desde 1 ano de idade, minha história foi marcada por muitos desafios, cirurgias e adaptações, mas também por uma vontade enorme de viver e realizar meus sonhos.... Aos 11 anos, vim para Goiânia em busca de tratamento, depois que, em Teresina-PI, já não estavam conseguindo solucionar os problemas de saúde que eu enfrentava... Ao longo da minha jornada passei por 27 cirurgias e enfrentei complicações como fístulas retocutânea, retoperianal, retovaginal e interglútea, que durante muito tempo afetaram diretamente minha qualidade de vida e hoje, essas fístulas foram resolvidas, e poder viver sem algo que me limitou por tanto tempo tem um significado enorme para mim. 

Mesmo diante de tudo isso, sempre fui uma pessoa positiva, espontânea e cheia de sonhos, e a ostomia sempre fez parte da minha vida, mas nunca permiti que ela determinasse o que eu poderia ou não fazer. Eu jogo futebol, treino na academia, tomo banho de piscina, ando de bicicleta, desfilo, viajo, uso as roupas que gosto e vivo minha vida normalmente, por mais que seja difícil em alguns dias. Também tenho um relacionamento de 10 anos e construí uma vida que vai muito além da ostomia....  

A moda também faz parte da minha trajetória. Sou a Primeira Modelo Ostomizada do Brasil, e através dela encontrei uma forma de mostrar que corpos ostomizados também podem ocupar espaços, serem vistos e representados. Nas minhas redes sociais, compartilho minha rotina com leveza, espontaneidade e bom humor, falando sobre autoestima, autocuidado, qualidade de vida e, principalmente, vida real...  

Minha história com a Coloplast começou quando eu ainda era criança. Dos 1 aos 6 anos de idade, eu usava fraldas de pano no lugar da bolsa. Lembro de estar internada no Hospital Infantil de Teresina quando uma enfermeira representante da Coloplast chegou para nos apresentar os produtos e ensinar os cuidados com a ostomia e a maneira correta de utilizar a bolsa,  e naquele dia, recebi um kit da Coloplast e uma cartilha com orientações sobre os cuidados e os diferentes tipos de ostomia, se não me falhe a memória, a necesserie era preta que recebi o kit.  

Hoje, voltar a utilizar os produtos Coloplast fez passar um verdadeiro filme na minha cabeça, me lembrei daquela criança no hospital, daquele primeiro contato e, principalmente, do cuidado, do acolhimento e do atendimento personalizado que recebi naquela época e que volto a encontrar hoje. 

Enfim, minha ostomia não me limita... ela faz parte da minha história, mas nunca definiu o tamanho dos meus sonhos e nem até onde eu posso chegar. E uma frase que sempre falo "Jamais permaneça em um lugar onde você não pode ser você" 

Instagram: @fernandaf_fonseca

"Meu nome é Fernanda Fonseca, sou esposa do José e mãe das Marias, minhas duas meninas gêmeas. 

Minha história com a bolsa de colostomia começou em um dos momentos mais desafiadores da minha vida. Durante a gravidez das minhas filhas, descobri um câncer de reto baixo. Iniciei a quimioterapia ainda grávida e, depois do nascimento das meninas, enfrentei uma grande hemorragia, passei pela radioterapia, pela quimioterapia e, posteriormente, pela cirurgia que resultou na minha colostomia definitiva. 

Quando ouvi pela primeira vez que precisaria da bolsa, fiquei assustada. Tive medo de como seria a minha vida dali para frente e confesso que não queria aceitar aquela realidade. 

Foi nesse momento que a minha médica, Dra. Fernanda Rabelo, teve um papel muito importante na minha história. Ela me ajudou a desmistificar a colostomia e me mostrou que aquela cirurgia poderia, na verdade, me proporcionar mais qualidade de vida. Naquela época, eu já enfrentava uma incontinência fecal e, sem a cirurgia, essa poderia ser uma condição permanente. 

Hoje, depois de tudo o que vivi, posso afirmar com o coração tranquilo: a bolsa de colostomia não apenas salvou a minha vida, ela me devolveu qualidade de vida. 

Com ela, eu corro, treino, vou à academia, pratico Muay Thai, brinco com minhas filhas, levo as meninas ao parque, passeio, nado e vivo momentos ao lado do meu marido. Eu continuo sendo uma mulher ativa, mãe, esposa, estudante e apaixonada pela vida. 

Tenho uma fé muito grande em Nossa Senhora e acredito que a minha história foi conduzida pelas mãos de Deus. E, nessa caminhada, a Coloplast também se tornou parte importante da minha vida. 

Hoje, como embaixadora da Coloplast, quero usar a minha história para mostrar que uma bolsa de colostomia não representa o fim. Ela pode representar um recomeço, autonomia, segurança e a possibilidade de viver plenamente. 

Quero ajudar outras pessoas que estão diante desse diagnóstico ou dessa cirurgia a enxergarem além do medo inicial e entenderem que ainda existe muita vida depois da ostomia. 

Porque eu sou muito mais do que o câncer. 

E a minha bolsa faz parte da minha história, mas não define quem eu sou."