Minha estomia não me limita

Antes da cirurgia, eu nem sabia o que era uma bolsa de colostomia. Acordei do procedimento já usando uma, sem saber como cuidar ou trocar. Foi então que recebi a visita de uma enfermeira da Coloplast, que me ensinou todos os cuidados necessários com o meu estoma. 

Me adaptei rapidamente à rotina de cuidados, mas o mais difícil foi aceitar viver com a bolsa. Cheguei a entrar em depressão e parei de sair de casa por vergonha. Com a ajuda de psicólogos, amigos e da minha família, consegui vencer essa barreira.

Hoje, consigo ir à praia, praticar atividades físicas e levar uma vida normal. ”

Ao receber alta, fui encaminhada para o AME Barradas, onde recebi todo o suporte necessário—palestras, acompanhamento psicológico e orientações que me ajudaram a entender e aceitar essa nova fase da minha vida. 

Foi através do Instagram que conheci o Programa Ativa. Ao baixar o aplicativo, um novo mundo se abriu para mim. Descobri que eu não estava sozinha e que havia um suporte especializado para pessoas como eu. A visita gratuita da estomaterapeuta à minha casa foi um divisor de águas! Fiquei tão feliz e acolhida que decidi gravar um vídeo para compartilhar essa experiência com mais estomizados, mostrando que existe ajuda e informação de qualidade para todos. 

Hoje, sou profundamente grata à Coloplast, não só por ter me apoiado em um momento tão difícil, mas também por me permitir ajudar outras pessoas. Aprendi que a informação e o suporte certo fazem toda a diferença no processo de adaptação, e sigo dividindo minha experiência para que ninguém passe por isso sozinho ”

Há oito anos, devido a complicações da doença, precisei passar por uma ostomia. Nesse período, enfrentei 11 cirurgias e, a cada procedimento, meu estoma mudou, exigindo novas adaptações. Cada fase trouxe desafios, incertezas e aprendizados, mas também mostrou minha força e resiliência. 

Foi nesse processo que o Programa Coloplast Ativa fez toda a diferença. As visitas das enfermeiras foram essenciais para me orientar, auxiliar nas adaptações e encontrar os melhores materiais para o meu corpo em cada mudança. Esse suporte foi fundamental para que eu me sentisse mais segura e confiante ao longo da minha jornada. 

Sou uma mulher extremamente ativa e apaixonada pela vida. Adoro dançar, viajar e praticar esportes. Sou jogadora de handebol master, pratico corrida de rua, musculação e hidroginástica. Poder voltar a fazer tudo isso novamente não tem preço! 

A ostomia não me limitou, pelo contrário, me trouxe vida e liberdade. Aprendi que a Doença de Crohn não tem cura, mas tem tratamento, e, com os cuidados certos, é possível ter qualidade de vida e realizar nossos sonhos. "

As cicatrizes que carrego me ensinaram, pouco a pouco, a mudar meu estilo de vida. Tive que aprender a limpar, higienizar e trocar a bolsa de estomia, além de adaptar minha alimentação, pois muitos alimentos causavam diarreia e desidratação. Também precisei superar o desconforto de sair na rua usando a bolsa e me acostumar com a nova realidade de ser uma pessoa com deficiência. 

Na última cirurgia, fui apresentado a uma estomaterapeuta da Coloplast, que me orientou sobre os ajustes necessários na troca da bolsa. Passei de um estoma plano para um convexo e conheci o Programa Ativa, que me apresentou recursos e adjuvantes que até então eu desconhecia.  

Foi uma nova realidade, mas aprendi a caminhar e levar a vida de forma mais leve. 

Se antes pensei em tirar minha própria vida por causa da bolsa, hoje não perco nenhuma oportunidade que a vida me proporciona. Aproveito passeios, desfruto da companhia de pessoas queridas e me preocupo apenas com os cuidados necessários, sem deixar que a bolsa me limite. 

Sou muito grato por poder compartilhar minha história hoje. ”

Minha jornada com a Doença de Crohn começou cedo - em janeiro de 2003, aos 17 anos, recebi o diagnóstico. Foram anos de altos e baixos, até que, em 2015, enfrentei um episódio gravíssimo. Era chegada a hora de uma grande cirurgia: eu precisaria de uma ostomia. 

Preciso confessar algo: eu tinha MUITO medo desse dia. Tanto que o adiei o máximo possível, até encontrar um coloproctologista que me acolheu, me entendeu e me ajudou a aceitar essa ideia para o futuro.  

Quando o momento finalmente chegou, eu já estava em paz. Confiava plenamente no meu cirurgião e, acima de tudo, sabia que voltaria a viver. Fui para a sala de cirurgia com uma certeza: minha vontade de REviver era maior que qualquer medo! 

Ao despertar da cirurgia, senti o frio da UTI… mas algo tinha mudado: eu já não sentia dor! Depois de meses convivendo com dores diárias, esse alívio foi indescritível.  

Minha adaptação no hospital foi muito boa. Uma enfermeira estomaterapeuta demarcou meu abdome, me apresentou os equipamentos e falou sobre qualidade de vida. Foi ali também que ouvi pela primeira vez sobre o Programa Ativa. 

Após 35 dias de internação, assim que voltei para casa, fiz questão de me cadastrar no Programa. E não demorou: em poucos dias, uma enfermeira veio me atender, me orientou sobre a rotina de trocas, me ajudou a escolher os materiais ideais para meu corpo e até me deu um kit com bolsas e adjuvantes para testar!  

Desde então, já se passaram 10 anos de parceria com a Coloplast, e posso dizer que foi amor à primeira vista. No início, me adaptei super bem à SenSura Click, e desde 2021, sigo fiel à SenSura Mio, meu xodózinho! 

Se eu comparar minha vida antes e depois da ostomia, a resposta é simples: estou MUITO melhor! Não tenho dúvidas de que a ostomia foi uma nova chance de viver, e eu escolhi abraçá-la de todo o coração. ”

Após quase um ano de idas e vindas ao hospital, fui encaminhado para uma cidade vizinha, onde os médicos tinham mais experiência com a condição. Foi então que, aos 17 anos, recebi o diagnóstico correto de Doença de Crohn. Os tratamentos medicamentosos não apresentavam resultados, e eu passava longos períodos internado, o que me impedia até mesmo de estudar. 

Em 2019, aos 19 anos, passei por uma cirurgia para colocação da bolsa de ileostomia, mas, após três meses, fiz a reversão. No entanto, como a doença voltou ainda mais forte, precisei colocá-la novamente, desta vez de forma definitiva. Durante o processo de retirada total do intestino, sofri diversas complicações e, ao todo, passei por 11 cirurgias e um coma. 

Após a cirurgia, recebi pouca orientação sobre como realizar as trocas e para que servia cada material, mas sempre procurei me informar. Entre 2021 e 2022, comecei a ter graves problemas de pele devido à minha sensibilidade. Esse período foi ainda mais difícil porque eu estava iniciando minha transição de gênero. Precisei me ausentar das aulas, ficava mais tempo em casa, evitava sair e não conseguia ter uma vida social como as outras pessoas, por medo e, também, por conta da dor. Além disso, tinha receio de vazamentos, e minha pele chegou a um ponto em que sangrava e ardia muito. 

Foi quando conheci o Programa Ativa, que mudou completamente a minha vida. Recebi todas as orientações necessárias para cuidar da pele, escolher os materiais adequados ao meu corpo e, finalmente, retomar minha rotina. 

Depois do Programa Ativa, minha vida se transformou. Consegui finalmente ser quem eu sou, ter qualidade de vida, sair mais, fazer academia, curtir shows e eventos, sem precisar me privar de nada. Minha conquista mais recente foi a aprovação na faculdade de Medicina, a realização de um dos meus maiores sonhos. ”

Pois bem, graças a Deus, minha história não seguiu esse caminho. Consegui iniciar meu tratamento rapidamente, com o apoio da minha família. 

Não foi fácil. O tratamento foi muito pesado – quimioterapia e radioterapia –, mas resisti e consegui concluí-lo sem interrupções. Quanto mais rápido eu terminasse, maiores seriam as chances de não precisar operar, já que o tumor era pequeno. Porém, apesar de todo o esforço, meu médico decidiu que a cirurgia seria necessária. Ele me tranquilizou, dizendo que seria um procedimento simples e reversível. Confiei e esperei a data da cirurgia chegar. 

No dia 24 de maio de 2020, em plena pandemia, fui internado para o procedimento.

Infelizmente, nada saiu como o esperado. Ao acordar da cirurgia, percebi que estava todo cortado e já com a bolsa de colostomia. Meu médico havia dito que isso não seria necessário e que apenas faria a dissecação do tumor, mas nada do que ele prometeu aconteceu. 

Vinte e quatro horas depois, um médico veio até mim e me informou que eu havia sido amputado do ânus. Imaginem meu desespero… Não foi fácil. Além das dores físicas, veio o sofrimento emocional. E o pior ainda estava por vir: tive três infecções hospitalares generalizadas e quase morri. Passei 27 dias internado e, com apenas oito dias de operado, precisei me submeter a uma segunda cirurgia. Meus pontos estouraram e até minhas vísceras saíram para fora do abdômen. Além da dor, o desespero. Mas resisti. 

A recuperação não foi nada fácil. Mais sofrimento, muitas lágrimas e, em alguns momentos, a vontade de desistir. Mas eu sabia que tudo se ajeitaria com o tempo. 

Como um homem de fé, confiei em Deus e lutei pela minha recuperação. Depois de todo esse processo, fui para a primeira consulta, já recuperado, para entender como ficaria meu tratamento. Afinal, se haviam me amputado, era porque a situação era muito grave. No entanto, para minha surpresa, o resultado da biópsia deu negativo. Fizeram mais três contraprovas, e todas deram negativo. Ou seja, quando me operaram, eu já não tinha mais câncer. Meu médico até brincou, dizendo que eu nunca mais teria câncer. 

Nos primeiros dias como ostomizado, enfrentei inúmeros problemas: dermatites causadas por vazamentos, irritações na pele e até um granuloma no estoma. Tratar essas complicações não foi fácil! Tudo era estranho e desconhecido para mim, pois eu não tinha conhecimento sobre o assunto. Saí do hospital usando aquelas bolsas de plástico sem filtro, com bordas de micropore. Na época, eu não sabia que esse adesivo era o principal causador das minhas irritações. 

Dias depois da alta, fui até o PAM (polo onde são distribuídas as bolsas pelo governo) e conheci as profissionais do Programa Ativa, aqui em Manaus. Elas me orientaram a trocar a bolsa que eu usava por outra, da marca Coloplast. A partir desse momento, minha vida começou a melhorar. Eu não conhecia as marcas de bolsas de colostomia, mas, quando passei a usar os produtos da Coloplast – incluindo os adjuvantes que ajudam a proteger a pele –, minha qualidade de vida mudou completamente. 

Hoje sigo levando a vida, ainda aprendendo, pois a cada dia descobrimos algo novo. Em dezembro de 2020, comecei a comprar as bolsas da Coloplast. Antes, eu usava um modelo de peça única drenável de outra marca. Porém, pesquisando na internet, conheci o sistema de duas peças, que atualmente utilizo e que atende melhor às minhas necessidades. 

Em de fevereiro de 2021, conheci o Programa Coloplast Ativa. Uma coisa eu digo: nesses anos como colostomizado, nunca recebi um atendimento tão bom quanto o das enfermeiras da Coloplast Ativa. Além disso, o kit que recebi deles é maravilhoso – tem praticamente tudo o que um ostomizado precisa para ter uma vida um pouco melhor. Muitos colostomizados ainda não conhecem esses produtos e programas, pois, no nosso estado, tudo é mais difícil. A informação sobre o assunto ainda é escassa, e os locais que oferecem suporte são poucos. 

Hoje estou bem, graças a Deus. Levo uma vida o mais normal possível, sem problemas de vazamentos ou dermatites. Meu perfil corporal mudou, pois engordei, mas continuo utilizando as bolsas da Coloplast adequadas ao meu corpo, além dos adjuvantes, que são essenciais nas trocas de bolsas e ajudam a manter minha pele saudável! 

Eu não saía de casa, não sorria, só chorava. Estava entregue a um estado profundo de depressão. 

Vendo minha luta diária, os médicos sugeriram a ostomia como solução, e em novembro de 2015, fiz a cirurgia. Retirei o ânus e fiquei ostomizada permanentemente, com duas saídas na barriga—uma para secreções e outra para as fezes. Foi um choque enorme. O medo e a insegurança tomaram conta de mim. 

Mas minha virada de chave veio quando uma profissional do Programa Ativa, da Coloplast, me fez uma visita. Foi ali que percebi que eu não estava sozinha. Ela me ensinou sobre os materiais certos para o meu corpo, me mostrou que há muitas pessoas vivendo essa mesma realidade e, principalmente, que era possível viver bem sendo ostomizada. 

Aos poucos, comecei a me permitir de novo. Voltei a sair, recuperei minha autoestima, reencontrei o amor, voltei a trabalhar e a viajar. Hoje, entendo que ser ostomizada foi minha segunda chance de viver, e eu escolhi aproveitá-la ao máximo! "

No início, o processo de aceitação foi desafiador. Era difícil compreender como seria minha vida dali em diante, e o medo do desconhecido me assustava. Mas percebi que essa insegurança faz parte da jornada de adaptação de qualquer pessoa ostomizada. 

Desde o início, recebi suporte da equipe de ostomia da Policlínica da minha cidade. Foi lá que tive o primeiro contato com os produtos da Coloplast, como bolsas e adjuvantes, que foram essenciais para minha adaptação, especialmente porque a quantidade de materiais disponíveis era limitada. Busquei informações na internet, mas percebi que havia pouco conteúdo sobre a realidade de quem vive com uma ostomia. 

No começo, tive receio de que minha nova condição me impedisse de fazer muitas coisas. Mas a verdade foi exatamente o contrário. Com o tempo, fui percebendo que a ostomia me deu mais liberdade, já que antes da cirurgia minha vida era extremamente limitada pelos sintomas da doença. Nada me impediu de continuar vivendo plenamente – nem mesmo de realizar o sonho de ser mãe. 

Com o passar do tempo, fiz uma parceria temporária com a Coloplast e tive a oportunidade de conhecer o Programa Ativa. A equipe sempre esteve disposta a oferecer apoio e informações seguras, o que me trouxe ainda mais confiança no meu dia a dia. 

Hoje, levo uma vida completamente normal e com qualidade. Sou mãe, esposa e dona de casa, sem limitações. 

Aprendi que, quando olhamos para a ostomia com outros olhos, ela deixa de ser um obstáculo e se torna uma oportunidade para um novo e incrível recomeço.”