Minha estomia não me limita

Conheça nossos embaixadores e pessoas que usam produtos da linha de estomia da Coloplast.

Lilian Castro

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Lilian Castro

Instagram: @liliancastro_ostomia

 

"Meu nome é Lilian Castro, tenho 44 anos, sou casada e mãe de duas filhas lindas. Há 25 anos, fui diagnosticada com Doença de Crohn, uma condição crônica e desafiadora que mudou completamente minha vida. 

  

Há oito anos, devido a complicações da doença, precisei passar por uma ostomia. Nesse período, enfrentei 11 cirurgias e, a cada procedimento, meu estoma mudou, exigindo novas adaptações. Cada fase trouxe desafios, incertezas e aprendizados, mas também mostrou minha força e resiliência. 

  

Foi nesse processo que o Programa Coloplast Ativa fez toda a diferença. As visitas das enfermeiras foram essenciais para me orientar, auxiliar nas adaptações e encontrar os melhores materiais para o meu corpo em cada mudança. Esse suporte foi fundamental para que eu me sentisse mais segura e confiante ao longo da minha jornada. 

 

Sou uma mulher extremamente ativa e apaixonada pela vida. Adoro dançar, viajar e praticar esportes. Sou jogadora de handebol master, pratico corrida de rua, musculação e hidroginástica. Poder voltar a fazer tudo isso novamente não tem preço! 

 

A ostomia não me limitou, pelo contrário, me trouxe vida e liberdade. Aprendi que a Doença de Crohn não tem cura, mas tem tratamento, e, com os cuidados certos, é possível ter qualidade de vida e realizar nossos sonhos. "

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Manie de Andrade

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Manie de Andrade

Instagram: @descrohnplicando

 

• 39 anos

• Mora em Salvador/BA

 

"Eu sempre fui uma pessoa feliz apesar de muito tímida. Só que aos meus 17 anos, meu mundo se revirou totalmente…

 

Era o terceiro ano do segundo grau quando surgiu uma diarreia. Uma, duas, três semanas e ela não passou. Veio a perda de peso, o enjoo e vômito… e daí a incompreensão e o medo chegaram à minha casa.

 

Começamos uma busca por diversos especialistas para tentar entender aqueles sintomas que não passavam, só pioravam. 1, 2, 3 médicos, muitos exames e nada. De repente, falaram aquelas frases: “isso é coisa da sua cabeça”, “mãe ela precisa de um psiquiatra”.

 

Mas a conta não fechava, sabe? Eu não gostava de ser magra e eu, realmente, estava sentindo e sofrendo com tudo aquilo que eu verbalizava diariamente, sem contar no impacto em outros campos da minha vida e nos estudos. Era o terceiro ano e eu intercalava dor e diarreia com o que me restava de disposição pra estudar.

 

Como a resposta não veio, decidimos buscar outros profissionais. 4°, 5°, 6° e ainda nada. Numa das consultas minha mãe chegou até a perguntar se fazer uma colono não seria interessante, mas, na época disseram que eu era muito nova para um exame tão invasivo.

 

Seis meses e eu já tinha chegado ao ponto que já estava cansada, sabe, de só ouvir “ainda não chegamos lá”, “ainda não sabemos o que você está o que está acontecendo com você” e continuar passando mal. Então meio que um luto tomou conta de mim… era muito difícil encontrar um sorriso no meio das lágrimas.

 

Até que numa visita a uma tia, uma pessoa sugeriu ir em “Dr. Tal”. Foi o meu sétimo médico, mas, enfim, ali eu encontrei respostas… e um diagnóstico, até então, raro: doença de Crohn.

 

O que é isso?? Foi a primeira coisa que pensei, mas seguimos com o tratamento com que tinha disponível: corticoide e mesalazina. Entretanto, após um ano e meio eu ainda tinha muitos sintomas. Foi quando surgiu uma fístula… A doença evoluía e o tratamento não conseguia pará-la. E, em 2005 começou a minha jornada com os tratamentos biológicos e cirurgias.

 

Eu tinha boa resposta inicialmente, mas depois de um tempo a perdia… e eu vivia nesse processo de “mudar de novo?”, “será que vou responder ao próximo tratamento?”, “será que vai ter um novo medicamento pra mim?”. E eu vivia naquela ansiedade na espera por mais opções (o que ainda era um futuro distante).

 

No terceiro biológico eu tive problemas com a dispensação e continuidade. Então a doença começou a ganhar a luta interna que ela travava continuamente contra o meu corpo… e em setembro de 2015 eu tive uma perfuração intestinal.

No dia 10 de outubro de 2015 ela chegou: a ostomia. Foi um procedimento muito desafiador porque meu quadro estava bastante, mas bastante grave mesmo (desnutrição, baixo peso, fístula, estenose, abscessos além da perfuração). E, neste cenário, eu tinha sido desenganada pela infecção estar resistente e não responder aos tratamentos… por isso eu digo que Deus foi muito bom comigo, por ter colocado em meu caminho profissionais extremamente qualificados e eu pude receber uma segunda chance de viver.

 

Alguns anos antes eu já tinha vivido a experiência de ouvir “você vai precisar de bolsa de “ostomia” mas com os tratamentos utilizados na época, conseguimos adiar o procedimento por um tempo. Só que agora tinha chegado a hora… Também, dessa vez, eu tinha encontrado um profissional que eu confiava muito, que soube me “abraçar” e entender a dor que eu sentia. Foi o meu presente de aniversário daquele mesmo ano (o conheci cerca de pouco mais de 3 meses antes da cirurgia).

 

Ainda no hospital, eu escutei pela primeira vez “Coloplast”, “Coloplast Ativa” e quando eu tive alta, fiz contato com o programa. Recebi a enfermeira e minha residência cerca de 2 dias depois. Ela me orientou no processo de troca - inclusive, já me auxiliou numa troca naquela visita mesmo, demonstrou o uso de alguns produtos, falou sobre legislações e me orientou sobre todo o universo da ostomia.

 

Acredito que esse processo de adaptação não foi muito difícil pra mim, por ser enfermeira. Eu consegui entender o objetivo e uso de cada produto e fazer as trocas de forma muito rápido. E, também, depois de escutar minha mãe me contar todos os porquês da cirurgia (Spoiler: me preservaram de alguns muitos detalhes), e de como foi muito difícil aquele processo para eles nos bastidores… que eu também aceitei essa nova companhia com gratidão. Ela, realmente, foi uma segunda chance de vida pra mim, sabe?!

 

Não sei se pela doença de Crohn ou por processos individuais, eu desenvolvi algumas questões de pele e estas são as demandas que eu mais lido na minha rotina ultimamente. Eu tenho que ter um cuidado mais redobrado com a pele, por ela ser, realmente, muito sensível e, por vezes, aparecerem feridas. Então, na minha rotina de trocas, além do equipamento e adjuvantes para suporte e limpeza, eu também tenho o auxílio de um creme de barreira, assim como da placa protetora e, às vezes, curativos especiais.

 

Hoje, 10 anos depois, eu posso dizer que estou muito bem. Pra mim, a ostomia é o evento que dividiu minha vida após o diagnóstico da doença de Crohn. Eu vivi muitos meses desafiadores naquele ano de 2015 e a cirurgia me possibilitou retomar o que me tinha sido tomado: a minha vida.”

 

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Michel Romão

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Michel Romão

Instagram: @omichelromao

 

• 25 anos

• Mora em Americana/SP

 

“Meu nome é Michel, tenho 25 anos e sou do interior de São Paulo. Aos 15 anos, fui diagnosticado com uma doença crônica autoimune chamada Doença de Crohn. No entanto, na época, havia pouco conhecimento sobre a doença na minha cidade, e, por isso, recebi inicialmente o diagnóstico de Retocolite Ulcerativa. 


Após quase um ano de idas e vindas ao hospital, fui encaminhado para uma cidade vizinha, onde os médicos tinham mais experiência com a condição. Foi então que, aos 17 anos, recebi o diagnóstico correto de Doença de Crohn. Os tratamentos medicamentosos não apresentavam resultados, e eu passava longos períodos internado, o que me impedia até mesmo de estudar. 


Em 2019, aos 19 anos, passei por uma cirurgia para colocação da bolsa de ileostomia, mas, após três meses, fiz a reversão. No entanto, como a doença voltou ainda mais forte, precisei colocá-la novamente, desta vez de forma definitiva. Durante o processo de retirada total do intestino, sofri diversas complicações e, ao todo, passei por 11 cirurgias e um coma. 


Após a cirurgia, recebi pouca orientação sobre como realizar as trocas e para que servia cada material, mas sempre procurei me informar. Entre 2021 e 2022, comecei a ter graves problemas de pele devido à minha sensibilidade. Esse período foi ainda mais difícil porque eu estava iniciando minha transição de gênero. Precisei me ausentar das aulas, ficava mais tempo em casa, evitava sair e não conseguia ter uma vida social como as outras pessoas, por medo e, também, por conta da dor. Além disso, tinha receio de vazamentos, e minha pele chegou a um ponto em que sangrava e ardia muito. 


Foi quando conheci o Programa Ativa, que mudou completamente a minha vida. Recebi todas as orientações necessárias para cuidar da pele, escolher os materiais adequados ao meu corpo e, finalmente, retomar minha rotina. 


Depois do Programa Ativa, minha vida se transformou. Consegui finalmente ser quem eu sou, ter qualidade de vida, sair mais, fazer academia, curtir shows e eventos, sem precisar me privar de nada. Minha conquista mais recente foi a aprovação na faculdade de Medicina, a realização de um dos meus maiores sonhos. ”

 

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Tatiane Lacerda

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Tatiane Lacerda

Instagram: @tatianelacerdaa

 

"Sou a Tati, tenho 30 anos e moro no interior de São Paulo. Minha jornada com a Doença de Crohn foi longa e dolorosa. Antes da ostomia, minha qualidade de vida estava completamente comprometida: perdi peso de forma drástica, precisei abandonar meu emprego, meus amigos e até meu relacionamento. A dor era insuportável, e tudo piorou quando desenvolvi uma fístula anal profunda. Passei por 40 sessões de oxigenoterapia hiperbárica na tentativa de cicatrização, mas ainda assim, o sofrimento não dava trégua. 


Eu não saía de casa, não sorria, só chorava. Estava entregue a um estado profundo de depressão. 


Vendo minha luta diária, os médicos sugeriram a ostomia como solução, e em novembro de 2015, fiz a cirurgia. Retirei o ânus e fiquei ostomizada permanentemente, com duas saídas na barriga—uma para secreções e outra para as fezes. Foi um choque enorme. O medo e a insegurança tomaram conta de mim. 


Mas minha virada de chave veio quando uma profissional do Programa Ativa, da Coloplast, me fez uma visita. Foi ali que percebi que eu não estava sozinha. Ela me ensinou sobre os materiais certos para o meu corpo, me mostrou que há muitas pessoas vivendo essa mesma realidade e, principalmente, que era possível viver bem sendo ostomizada. 


Aos poucos, comecei a me permitir de novo. Voltei a sair, recuperei minha autoestima, reencontrei o amor, voltei a trabalhar e a viajar. Hoje, entendo que ser ostomizada foi minha segunda chance de viver, e eu escolhi aproveitá-la ao máximo! "

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Thais Nogueira

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Thais Nogueira

Instagram: @_drathaisnogueira

 

"Após receber o diagnóstico de câncer de colo de útero, precisei enfrentar não só a doença, mas também as consequências do tratamento. Tive danos na bexiga e, por isso, passei a viver com uma estomia. 

  

O início foi um dos períodos mais desafiadores da minha vida. Estava fragilizada, pois pouco dias já havia perdido a mão e estava com muitas dúvidas e inseguranças sobre como seria meu dia a dia dali em diante. Foi dentro do hospital, ainda em recuperação, que conheci a Coloplast, através de uma enfermeira estomaterapeuta que me apresentou os produtos e me mostrou que eu não estaria sozinha nessa jornada. 

  

A adaptação não foi imediata. Tive que aprender a lidar com a bolsa, com os cuidados da pele e com os medos emocionais que surgem junto com a estomia. Mas aos poucos fui descobrindo que, com informação, apoio e produtos adequados, era possível retomar minha rotina e viver com dignidade. 

 

Os produtos da Coloplast fizeram toda a diferença nesse processo. Eles me trouxeram segurança, conforto e confiança para voltar a trabalhar, sair de casa, me relacionar com as pessoas e reconstruir minha autoestima. 

 

Hoje sigo em frente, transformando desafios em aprendizados. E me orgulho muito de fazer parte da família Coloplast, levando esperança e mostrando que é possível viver plenamente com uma estomia."

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Ronnen Bastos

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Ronnen Bastos

Instagram: @ronnenbastos

 

"Minha história começa no ano de 2019, mais precisamente no mês de setembro, quando, infelizmente, fui diagnosticado com câncer de reto baixo (T2). Foi então que começou a minha luta. Antes do diagnóstico, eu tinha uma vida ativa, lutando em busca dos meus sonhos. Trabalhava por conta própria e meu objetivo era me tornar um grande empresário no ramo em que atuava – comércio de produtos alimentícios. Infelizmente, esse sonho precisou ser adiado para que eu pudesse lutar pela minha vida. Afinal, ao descobrir um diagnóstico de câncer, a primeira coisa que imaginamos é a morte. 


Pois bem, graças a Deus, minha história não seguiu esse caminho. Consegui iniciar meu tratamento rapidamente, com o apoio da minha família. 


Não foi fácil. O tratamento foi muito pesado – quimioterapia e radioterapia –, mas resisti e consegui concluí-lo sem interrupções. Quanto mais rápido eu terminasse, maiores seriam as chances de não precisar operar, já que o tumor era pequeno. Porém, apesar de todo o esforço, meu médico decidiu que a cirurgia seria necessária. Ele me tranquilizou, dizendo que seria um procedimento simples e reversível. Confiei e esperei a data da cirurgia chegar. 


No dia 24 de maio de 2020, em plena pandemia, fui internado para o procedimento.

  

Infelizmente, nada saiu como o esperado. Ao acordar da cirurgia, percebi que estava todo cortado e já com a bolsa de colostomia. Meu médico havia dito que isso não seria necessário e que apenas faria a dissecação do tumor, mas nada do que ele prometeu aconteceu. 


Vinte e quatro horas depois, um médico veio até mim e me informou que eu havia sido amputado do ânus. Imaginem meu desespero… Não foi fácil. Além das dores físicas, veio o sofrimento emocional. E o pior ainda estava por vir: tive três infecções hospitalares generalizadas e quase morri. Passei 27 dias internado e, com apenas oito dias de operado, precisei me submeter a uma segunda cirurgia. Meus pontos estouraram e até minhas vísceras saíram para fora do abdômen. Além da dor, o desespero. Mas resisti. 


A recuperação não foi nada fácil. Mais sofrimento, muitas lágrimas e, em alguns momentos, a vontade de desistir. Mas eu sabia que tudo se ajeitaria com o tempo. 


Como um homem de fé, confiei em Deus e lutei pela minha recuperação. Depois de todo esse processo, fui para a primeira consulta, já recuperado, para entender como ficaria meu tratamento. Afinal, se haviam me amputado, era porque a situação era muito grave. No entanto, para minha surpresa, o resultado da biópsia deu negativo. Fizeram mais três contraprovas, e todas deram negativo. Ou seja, quando me operaram, eu já não tinha mais câncer. Meu médico até brincou, dizendo que eu nunca mais teria câncer. 


Nos primeiros dias como ostomizado, enfrentei inúmeros problemas: dermatites causadas por vazamentos, irritações na pele e até um granuloma no estoma. Tratar essas complicações não foi fácil! Tudo era estranho e desconhecido para mim, pois eu não tinha conhecimento sobre o assunto. Saí do hospital usando aquelas bolsas de plástico sem filtro, com bordas de micropore. Na época, eu não sabia que esse adesivo era o principal causador das minhas irritações. 


Dias depois da alta, fui até o PAM (polo onde são distribuídas as bolsas pelo governo) e conheci as profissionais do Programa Ativa, aqui em Manaus. Elas me orientaram a trocar a bolsa que eu usava por outra, da marca Coloplast. A partir desse momento, minha vida começou a melhorar. Eu não conhecia as marcas de bolsas de colostomia, mas, quando passei a usar os produtos da Coloplast – incluindo os adjuvantes que ajudam a proteger a pele –, minha qualidade de vida mudou completamente. 


Hoje sigo levando a vida, ainda aprendendo, pois a cada dia descobrimos algo novo. Em dezembro de 2020, comecei a comprar as bolsas da Coloplast. Antes, eu usava um modelo de peça única drenável de outra marca. Porém, pesquisando na internet, conheci o sistema de duas peças, que atualmente utilizo e que atende melhor às minhas necessidades. 


Em de fevereiro de 2021, conheci o Programa Coloplast Ativa. Uma coisa eu digo: nesses anos como colostomizado, nunca recebi um atendimento tão bom quanto o das enfermeiras da Coloplast Ativa. Além disso, o kit que recebi deles é maravilhoso – tem praticamente tudo o que um ostomizado precisa para ter uma vida um pouco melhor. Muitos colostomizados ainda não conhecem esses produtos e programas, pois, no nosso estado, tudo é mais difícil. A informação sobre o assunto ainda é escassa, e os locais que oferecem suporte são poucos. 


Hoje estou bem, graças a Deus. Levo uma vida o mais normal possível, sem problemas de vazamentos ou dermatites. Meu perfil corporal mudou, pois engordei, mas continuo utilizando as bolsas da Coloplast adequadas ao meu corpo, além dos adjuvantes, que são essenciais nas trocas de bolsas e ajudam a manter minha pele saudável! 

 

Ao longo da minha jornada como pessoa estomizada, aprendi que cuidar da pele ao redor do estoma faz toda a diferença no meu conforto e na aderência da bolsa. No começo, tive algumas dificuldades, mas com o tempo fui descobrindo truques que ajudaram bastante. Então, quero compartilhar algumas dicas que funcionam muito bem para mim!

  • Cuidado na hora da troca
    Sempre que troco minha bolsa, faço questão de lavar a pele ao redor do estoma apenas com água corrente. Evito sabonetes com fragrância ou álcool, porque podem irritar a pele. Algo que me ajuda muito é usar o lenço removedor da linha Brava, da Coloplast. Com o tempo, a cola da bolsa vai acumulando na pele sem que a gente perceba, e isso pode prejudicar a aderência. Desde que passei a usar o lenço removedor, percebi que minha pele fica mais limpa e a bolsa fixa melhor!
  • Dar um tempo para a pele respirar
    Sempre que posso, deixo a pele ao redor do estoma livre por alguns minutinhos antes de colocar a nova bolsa. Isso ajuda muito na regeneração da pele! E um truque que fez diferença para mim foi pegar um pouco de sol nessa região (sempre protegendo o estoma, claro!). Percebi que minha pele ficou muito mais saudável desde que comecei a fazer isso.
  •  Uso sempre o spray barreira
    Outra coisa que nunca deixo de fazer é aplicar o spray barreira da linha Brava depois de higienizar e secar bem a pele. Ele cria uma camada protetora e evita que a pele fique irritada com as trocas frequentes da bolsa. Além disso, se houver algum vazamento, a pele fica mais protegida. Desde que comecei a usar o spray, percebi que minha pele está muito mais saudável e sem irritações.
  •  Troca regular da bolsa
    No começo, eu achava que só precisava trocar a bolsa quando fosse realmente necessário, mas aprendi que manter uma rotina de trocas faz toda a diferença. Ao trocar a bolsa todos os dias, consigo ver como está minha pele e prevenir problemas antes que eles apareçam. Isso me ajuda a ter muito mais segurança no meu dia a dia.

Se tem algo que aprendi, é que cuidar da pele ao redor do estoma é essencial para ter mais conforto e segurança. Com os produtos certos e uma boa rotina de cuidados, a gente vive muito melhor e evita problemas lá na frente!"


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