
Instagram: @descrohnplicando
• 39 anos
• Mora em Salvador/BA
"Eu sempre fui uma pessoa feliz apesar de muito tímida. Só que aos meus 17 anos, meu mundo se revirou totalmente…
Era o terceiro ano do segundo grau quando surgiu uma diarreia. Uma, duas, três semanas e ela não passou. Veio a perda de peso, o enjoo e vômito… e daí a incompreensão e o medo chegaram à minha casa.
Começamos uma busca por diversos especialistas para tentar entender aqueles sintomas que não passavam, só pioravam. 1, 2, 3 médicos, muitos exames e nada. De repente, falaram aquelas frases: “isso é coisa da sua cabeça”, “mãe ela precisa de um psiquiatra”.
Mas a conta não fechava, sabe? Eu não gostava de ser magra e eu, realmente, estava sentindo e sofrendo com tudo aquilo que eu verbalizava diariamente, sem contar no impacto em outros campos da minha vida e nos estudos. Era o terceiro ano e eu intercalava dor e diarreia com o que me restava de disposição pra estudar.
Como a resposta não veio, decidimos buscar outros profissionais. 4°, 5°, 6° e ainda nada. Numa das consultas minha mãe chegou até a perguntar se fazer uma colono não seria interessante, mas, na época disseram que eu era muito nova para um exame tão invasivo.
Seis meses e eu já tinha chegado ao ponto que já estava cansada, sabe, de só ouvir “ainda não chegamos lá”, “ainda não sabemos o que você está o que está acontecendo com você” e continuar passando mal. Então meio que um luto tomou conta de mim… era muito difícil encontrar um sorriso no meio das lágrimas.
Até que numa visita a uma tia, uma pessoa sugeriu ir em “Dr. Tal”. Foi o meu sétimo médico, mas, enfim, ali eu encontrei respostas… e um diagnóstico, até então, raro: doença de Crohn.
O que é isso?? Foi a primeira coisa que pensei, mas seguimos com o tratamento com que tinha disponível: corticoide e mesalazina. Entretanto, após um ano e meio eu ainda tinha muitos sintomas. Foi quando surgiu uma fístula… A doença evoluía e o tratamento não conseguia pará-la. E, em 2005 começou a minha jornada com os tratamentos biológicos e cirurgias.
Eu tinha boa resposta inicialmente, mas depois de um tempo a perdia… e eu vivia nesse processo de “mudar de novo?”, “será que vou responder ao próximo tratamento?”, “será que vai ter um novo medicamento pra mim?”. E eu vivia naquela ansiedade na espera por mais opções (o que ainda era um futuro distante).
No terceiro biológico eu tive problemas com a dispensação e continuidade. Então a doença começou a ganhar a luta interna que ela travava continuamente contra o meu corpo… e em setembro de 2015 eu tive uma perfuração intestinal.
No dia 10 de outubro de 2015 ela chegou: a ostomia. Foi um procedimento muito desafiador porque meu quadro estava bastante, mas bastante grave mesmo (desnutrição, baixo peso, fístula, estenose, abscessos além da perfuração). E, neste cenário, eu tinha sido desenganada pela infecção estar resistente e não responder aos tratamentos… por isso eu digo que Deus foi muito bom comigo, por ter colocado em meu caminho profissionais extremamente qualificados e eu pude receber uma segunda chance de viver.
Alguns anos antes eu já tinha vivido a experiência de ouvir “você vai precisar de bolsa de “ostomia” mas com os tratamentos utilizados na época, conseguimos adiar o procedimento por um tempo. Só que agora tinha chegado a hora… Também, dessa vez, eu tinha encontrado um profissional que eu confiava muito, que soube me “abraçar” e entender a dor que eu sentia. Foi o meu presente de aniversário daquele mesmo ano (o conheci cerca de pouco mais de 3 meses antes da cirurgia).
Ainda no hospital, eu escutei pela primeira vez “Coloplast”, “Coloplast Ativa” e quando eu tive alta, fiz contato com o programa. Recebi a enfermeira e minha residência cerca de 2 dias depois. Ela me orientou no processo de troca - inclusive, já me auxiliou numa troca naquela visita mesmo, demonstrou o uso de alguns produtos, falou sobre legislações e me orientou sobre todo o universo da ostomia.
Acredito que esse processo de adaptação não foi muito difícil pra mim, por ser enfermeira. Eu consegui entender o objetivo e uso de cada produto e fazer as trocas de forma muito rápido. E, também, depois de escutar minha mãe me contar todos os porquês da cirurgia (Spoiler: me preservaram de alguns muitos detalhes), e de como foi muito difícil aquele processo para eles nos bastidores… que eu também aceitei essa nova companhia com gratidão. Ela, realmente, foi uma segunda chance de vida pra mim, sabe?!
Não sei se pela doença de Crohn ou por processos individuais, eu desenvolvi algumas questões de pele e estas são as demandas que eu mais lido na minha rotina ultimamente. Eu tenho que ter um cuidado mais redobrado com a pele, por ela ser, realmente, muito sensível e, por vezes, aparecerem feridas. Então, na minha rotina de trocas, além do equipamento e adjuvantes para suporte e limpeza, eu também tenho o auxílio de um creme de barreira, assim como da placa protetora e, às vezes, curativos especiais.
Hoje, 10 anos depois, eu posso dizer que estou muito bem. Pra mim, a ostomia é o evento que dividiu minha vida após o diagnóstico da doença de Crohn. Eu vivi muitos meses desafiadores naquele ano de 2015 e a cirurgia me possibilitou retomar o que me tinha sido tomado: a minha vida.”